경기도가 지난 26일 수원컨벤션센터에서 희귀질환자와 가족 300여명을 초청, ‘빛나는 당신을 위한 하루의 쉼’ 힐링콘서트를 열었다.

최근 도청에 따르면, 이 행사는 경기도가 경기도의료원에 위탁해 진행했다. 치료비 지원을 넘어 희귀질환자의 삶과 감정에 공감하는 정책 방향이다. 희귀질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로, 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한다.

김동연 도지사는 영상축사를 통해 “제도의 사각지대에 놓여 치료비 부담은 늘고, 평범한 일상조차 어려운 현실 속에서 홀로 아픔을 겪지 않도록 경기도가 함께하겠다”며 “희귀질환자 의료비 지원과 360도 돌봄 등 환자와 가족 입장에서 세심히 살피는 정책을 펼치겠다”고 말했다.

공연에는 팝페라 그룹 디크로스, 김미경 강사 등이 활약했다.

우먼스플라워 박종미